update marciano!

het gaat redelijk goed met marciano maar is nog steeds erg moe, en is veel afgevallen..
afgelopen weken hebben we een paar ziekenhuisbezoeken afgelegt:

vorigeweek zijn we bij de hartcardioloog geweest en hier was alles keurig netjes, was hij het minst ernstige patient van het williamssyndroom dus dit was super goed nieuws.

bij de dietist zijn wij geweest en marciano eet gewoon keurig netjes dus kan het daar niet aan liggen dat hij veel is afgevallen dus hebben we maar weer even stilgelegt.

vanmorgen zijn we bij de neuroloog geweest en was hij weer zo moe als altijd smorgens, de neuroloog heeft nu zijn medicatie laten afbouwen en nu gaat hij van de 4,5 deze 2 weken naar de 4ml en na deze 2 weken na de 3,5ml om te kijken of het dan beter met hem gaat,en hopelijk dat dan de aanvallen wegblijven als we zijn gaan minderen.
ook wooghij nog maar 10kilo dus kijken we volgende week even bij de kinderarts of er eventueel toch een nier onderzoek gedaan kan worden.

pinokio heeft nu ook 2 weken meivakantie en dit vind marciano wat minder want hij heeft het reuze naar zijn zin bij pinokio maar dinsdag gaat het weer van start.

volgende week moet hij bij de kinderarts komen dus vragen we daar maar een nieronderzoek aan en kijken we verder hoe of wat.