update marciano!

het gaat redelijk goed met marciano maar is nog steeds erg moe, en is veel afgevallen..
afgelopen weken hebben we een paar ziekenhuisbezoeken afgelegt:

vorigeweek zijn we bij de hartcardioloog geweest en hier was alles keurig netjes, was hij het minst ernstige patient van het williamssyndroom dus dit was super goed nieuws.

bij de dietist zijn wij geweest en marciano eet gewoon keurig netjes dus kan het daar niet aan liggen dat hij veel is afgevallen dus hebben we maar weer even stilgelegt.

vanmorgen zijn we bij de neuroloog geweest en was hij weer zo moe als altijd smorgens, de neuroloog heeft nu zijn medicatie laten afbouwen en nu gaat hij van de 4,5 deze 2 weken naar de 4ml en na deze 2 weken na de 3,5ml om te kijken of het dan beter met hem gaat,en hopelijk dat dan de aanvallen wegblijven als we zijn gaan minderen.
ook wooghij nog maar 10kilo dus kijken we volgende week even bij de kinderarts of er eventueel toch een nier onderzoek gedaan kan worden.

pinokio heeft nu ook 2 weken meivakantie en dit vind marciano wat minder want hij heeft het reuze naar zijn zin bij pinokio maar dinsdag gaat het weer van start.

volgende week moet hij bij de kinderarts komen dus vragen we daar maar een nieronderzoek aan en kijken we verder hoe of wat.

afgelopen week!

het is alweer een week geleden dat ik hier geschreven heb.
afgelopen woensdag zijn we bij de dietist geweest en hebben we een schematje gemaakt wat marciano per dag moet eten om aan zijn calorieen te komen. het gaat aardig goed alleen zijn er enkele dingen wat hij echt niet wil hebben maar hij eet best goed voor zijn doen.
verder is het deze week goed gegaan alleen nog steeds erg moe vooral in de morgen, of het toch de medicijnen zijn in de morgen?

gister zijn wij naar de splinter geweest,daar was van alles te doen, en marciano vond de draaimolen erg leuk. hij wilde niks liever als in de draaimolen. bob de bouwer was ook langs gekomen en marciano heeft ook lang met de blokken gespeeld. het was super lekker weer en ze hebben het super naar zijn zin gehad.

aankomende week hebben we een rustige week tot nu toe.. op dit moment staat alleen bliksembosch op de planning laten we dit even zo houden hopelijk.

super lief van tante petra !

Lieve marciano
3,5 jaar geleden werd je geboren ,En ik mocht daar ook een beetje bij horen ,
er gingen 3 jaren snel voor bij ,maar niet zoals dat zou moeten volgens mij.
Je bent nog maar zo klein , Daarom is het zo niet leuk om ziek te zijn .
Voor ons is het moeilijk te zien dat je lijd ,Maar mannekke wat voer jij telkens als je ziek bent een top strijd !
Je bent een jongen heel speciaal ,Ja lieve marciano dat vinden wij hier allemaal.
We houden heel veel van jou en je broer ,Want ook dylano die houd zich heel stoer .
Michelle is je grootste vriendin , Met haar heb je het altijd super naar je zin .
Als ze binnen komt met haar MATTTIIIIIEE gedoe ,Lig je helemaal in een deuk en hoe !!!!

Er zijn ook tijden dat alles niet goed gaat ,En dan lieve schat staan wij ook paraat .
Om jou je broer en je mama te steunen ,Want die mogen altijd op ons leunen.
We hopen nu wel ,Dat het ietsje beter gaat snel.
Want lieve schat die ziekenhuizen ken je nu wel. Een pilletje een prik, een zuurstof slangetje daar,Nou lekker ding was dat nou maar eens klaar .
Ik wil je nog graag laten weten hoe trots ik op je ben ,En hoe super bijzonder hoe goed ik je ken .
Ook met je ome aap heb je bijzonder veel pret.Je weet dat die altijd de boel op zn kop zet!

Je klimt vlug bij hem op schoot ,Dan voel je je groot .
Ook heel erg stoer ,Net zo als je grote broer!
Wat het leven je brengt is voor een ieder de vraag ,
Maar weet lieve schat we zijn er voor je morgen maar ook vandaag.
Heel veel liefs je tante Petra

controle neuroloog di 9april

vandaag eerst naar peutergroep pinokio geweest, hij vond het weer super leuk!
ik heb vandaag gekeken bij de therapie, en hij doet super zijn best en moet meer de linkerkant gaan gebruiken ipv de rechterkant, dit liet hij keurig zien!

vanmiddag zijn wij bij de neuroloog geweest en hij heeft wat verandering aangebracht in zijn medicijnen kijken of de vermoeidheid daardoor minder word, ook hebben we een afspraak gemaakt bij een dietist waar hij morgen al terecht kan ivm het afvallen.
en is er een afspraak gemaakt bij de hartcardioloog waar hij 2 mei pas terecht kan.
over 3 weken moeten we alweer terug komen bij de neuroloog...

gedicht en enkele reacties van familie/vriende&kenissen

Wat kan het leven geven, soms hard en oneerlijk zijn,
waarom een jongen van 3 jaar met zo ongelooflijk veel pijn..

al heeft het zware leven, vol van duisternis,
zoveel om voor te leven, blij dat er leven is,
...
maar op een dag zoals vandaag wil ik alleen maar huilen,
en zelfs in het donker in de nach heb ik niemand om bij te schuilen...

druppels vallen op de grond,
mijn moederhart is zwaargewond..
waarom is er iemand die pijn uitvond..?
lieve lieve marciano word aub snel weer beter en gezond!
een kind zoals jij hoort te spelen, te genieten en niet zoveel ziekenhuis bezoeken af te leggen..

reacties van familie/vrienden en kennissen:


lizeth:
prachtig verwoord meissie..uit het diepst van je moederziel je verdriet laat dit zo mooi maar ook pijnlijk verwoorden ...lieve patricia hoe moeilijk het ook is en hoe mooie en sterke woorden iedereen je meegeeft jij kan dit dragen zo moet je het zien het over komt jou maar er zijn er nog zoveel meid ..pak je kracht uit de positieve woorden van de mensen die jou het beste wensen en met je mee leven..hoop zo dat het onderhand is hoed komt met dit geweldige prachtige mannetje op de foto..rilling van jou woorden maar ook rillingen van die mooie blauwe ogen op de foto.......jij bent een toppertje!!!!!!!!!!!!! veel sterkte voor een lieve moeder xxx!!!!

kimberley:
Zolang jij aan zijn zijde staat komt alles goed. Betere mama kunnen ze zich niet wensen!! Trots op je schat, dikke xx

monique:
Het lieverd en super mooi geschreven en het is allemaal zo oneerlijk maar jij ben echt een super moeder en ik zou er altijd voor jullie zijn xxxx

tiny:
Zo is dat ,je bent een geweldige moeder ,ik heb echt veel respect voor je schatje ,en ook zullen we er altijd voor je zijn ,dikke kus xxxx van ons voor jullie ,sterkte schatje ,voor jou ,je gezin familie en je schatten van vriendinnen van je .

anita:
Heel mooi geschreven schatje
Heel veel sterkte en jullie zijn samen super sterk je bent een super mama

kim:
Lieve schat zo super moeder dat jij bent je je hebt dit heel mooi gesproken ik krijg er gewoon kippenvel van schat ik zal er altijd voor jullie zijn xxxxxxx hou van jullie

petra:
heey meis , ik weet dat het klote is allemaal , maar alles komt wel weer goed meid ,en ik wil even zeggen dat je het super doet allemaal. petje af hoor ! love you mop en als er iets is laten weten he ! ♥

 

marciano is de laatste paar weken erg moe en ligt het liefste op de bank,
tegen de avond aan begint marciano wat te spelen maar is het al weer bijna bedtijd.
alles wat hij doet vraagt hem te veel energie, het is zo zielig!
een kind van 3 hoort te spelen maar dit lukt marciano niet.
hij slikt op dit moment smorgens en savonds nog de tegritol,fenobarbital en een kwart frisium savonds,
dit is nog best veel en kan zijn dat het daar aan ligt.
de laatste tijd heeft hij ook erg veel last van koude handen en voeten en worden zijn lipjes vlug blauw.
ook is hij erg veel afgevallen..in november woog marciano 13kilo nu nog maar 11kilo

afgelopen vrijdag zijn wij bij de kinderarts geweest, hij nam de zaak erg serieus en werden naar de kinderafdeling gestuurt voor bloeddruk controle en zuurstofgehalte te bekijken. dit zag er allemaal goed uit,
omdat marciano een erg moeilijke zaak is, is er een tweede kinderarts bijgekomen..
ze vonden beide dat marciano inderdaad veel heeft ingelevert en er niet goed uit ziet.
wehebben afgesproken dat de kinderarts contact opneemt met neuroloog vles en met  hem overleg pleegt wat er verder moet gebeuren.
morgen hebben wij zelf een afspraak met de neuroloog dus hopelijk komt hier wat meer uit.
mischien is ook kemphenhaege nog een optie? probeer morgen veel uit te halen in het gesprek met de neuroloog.

peutergroep pinokio

marciano gaat op dinsdagmorgen en vrijdagmorgen naar peutergroep pinokio van 9.00 tot 11.45
peutergroep pinokio is bevestigt in revalidatiecentrum bliksembosch.

hij zit hier in een groepje met 6 tot 8 kinderen en heeft maar liefst 5 juffen.
de ene juf is de ergotherapeut, de ander fysiotherapeut en logopodist.

tijdens deze morgen beginnen ze met een welkomstlied en daarna krijgen ze hun nodige fysio en daarna is het tijd voor fruit en daarnaast ook nog om te spelen.
hij krijgt hier enorm veel aandacht en steun en je ziet hem hier goed vooruit gaan.

ieder kind heeft zijn eigen doelstelling die ze in een bepaalde tijd moeten halen en deze word ook regelmatig bijgesteld
ook word hij regelmatig gezien door de revalidatiearts.

marciano leert hier ontzettend veel en gaat hier met erg veel plezier naar toe.