tegen de avond aan begint marciano wat te spelen maar is het al weer bijna bedtijd.
alles wat hij doet vraagt hem te veel energie, het is zo zielig!
een kind van 3 hoort te spelen maar dit lukt marciano niet.
hij slikt op dit moment smorgens en savonds nog de tegritol,fenobarbital en een kwart frisium savonds,
dit is nog best veel en kan zijn dat het daar aan ligt.
de laatste tijd heeft hij ook erg veel last van koude handen en voeten en worden zijn lipjes vlug blauw.
ook is hij erg veel afgevallen..in november woog marciano 13kilo nu nog maar 11kilo
afgelopen vrijdag zijn wij bij de kinderarts geweest, hij nam de zaak erg serieus en werden naar de kinderafdeling gestuurt voor bloeddruk controle en zuurstofgehalte te bekijken. dit zag er allemaal goed uit,
omdat marciano een erg moeilijke zaak is, is er een tweede kinderarts bijgekomen..
ze vonden beide dat marciano inderdaad veel heeft ingelevert en er niet goed uit ziet.
wehebben afgesproken dat de kinderarts contact opneemt met neuroloog vles en met hem overleg pleegt wat er verder moet gebeuren.
morgen hebben wij zelf een afspraak met de neuroloog dus hopelijk komt hier wat meer uit.
mischien is ook kemphenhaege nog een optie? probeer morgen veel uit te halen in het gesprek met de neuroloog.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten