verhaal marciano vanaf zijn geboorte tot zijn 3 jaar!

kort nadat marciano geboren is kregen wij te horen dat er tijdens zijn hielprik ontdekt is dat hij een te trage schildklier heeft. marciano heeft hier voor regelmatig moeten bloedprikken omdat hij hier medicijn thyrax voor krijgt en deze op gewicht gaat. om de 3 maand staat hier een bloedprik afspraak voor..

toen marciano 6 weken oud was werd marciano erg ziek, hij had het rs virus te pakken ..na een week opname aan de zuurstof,sondevoeding ging het super goed met marciano en mochten we naar huis

het was een kleine baby en huilde vrij weinig, een super baby die je maar kon wensen, de zomer kwam eraan en marciano kreeg dorst, we wilde beginnen met wat ranja al snel bleek dat het slikken niet goed ging..
we zijn hier voor bij een osteopaat geweest en dit heeft wat geholpen, het ging verder redelijk goed met marciano,
we merkten zelf dat hij overal wat langer opdeed zoals van buik naar rug rollen etc maar we dachten dit komt wel goed, niet ieder kind is het zelfde..

niks bleek minder waar te zijn nadat hij net na zijn 2e verjaardag op 24 december 2011 scheef hong en niet meer reageerde op mij...eenmaal op de ehbo kregen wij te horen dat dit een epileptische aanval was en we mochten na een dag opname al naar huis.

tijdens de mri scan in januari de ze hebben gemaakt was niks op te zien en zou het eenmalig geweest te zijn..niks minder leek waar te zijn toen hij in februari 2012 een tweede aanval liet zien.. nu zou er verder onderzoek gedaan worden en kwamen bij proffessor vles terecht hier in eindhoven.. een super dokter ! hij schreef marciano medicijnen voor en het leek even goed te gaan, ondertussen maakte wij ons erge zorgen over zijn motoriek en marciano kreeg allerlei onderzoeken en er was inderdaad een achterstand te zien. we melden marciano aan bij revalidatiecentrum bliksembosch en marciano mocht beginnen bij peutergroep pinokio op 26 oktober

marciano vond het super geweldig om daar naar toe te gaan en genoot die dag van alle kindjes, wat was dat mooi om te zien!

op zaterdag 27 oktober bleek alles een nachtmarrie te worden toen marciano een aanval kreeg en ze op de ehbo met de nodige medicijnen hem er niet uitkregen.. na de vele medicatie ging zijn ademhaling achteruit en brachten ze een tjoep in  en was er een ambulance onderweg vanuit maastricht om marciano op te halen omdat ze daar het beste zijn met ademhaling.

deze aanval heeft 4 uur lang geduurt..na een weekendje op de ic gelegen te hebben en 2 dagen aan de beademing mocht hij al vrij snel weer naar de afdeling en leek het zo goed te gaan hij praatte en loopte kleine stukjes en kregen we goed nieuws dat we na een week ziekenhuis bijna naar huis mochten..de zelfde dag kreeg hij weer een aanval en deze was nog heftiger als het eerste.. deze duurde maar liefst 5 uur en weer op de ic aan de beademing.. opeens stonden er denk wel 10 dokters om hem heen, hij lag aan de eeg scan en ze brachten een iets verder infuus in en alles leek een hel te zijn, marciano lag maar liefs 3 dagen aan de beademing en paar dagen daarna mocht hij weer naar de gewone afdeling waar verder onderzoek werd gedaan. heel veel buisjes bloed werden afgenomen, eeg scan , klinisch genitica deed onderzoek en een mri scan werd gemaakt en de vele medicatie en na een maand ziekenhuis mochten we naar huis ze konden nog niks vinden.

marciano vierde zijn derde verjaardag lekker thuis met een paar familieleden en vriendinnen van mama, hij genoot van al zijn neefjes en nichtjes. ook zwartepieten brachten ons een bezoek wat hij erg leuk vond.


een dag na zijn derde verjaardag kon marciano niet meer staan, en zakte door zijn benen en leek erg dronkenmans, op naar de ehbo in eindhoven, en weer moesten we naar maastricht, na verandering van de medicatie konden we gelukkig na 5 daagjes al weer naar einhoven en hebben we kerst en oud en nieuw thuis kunnen vieren.

op dit moment bezoekt hij nog vele ziekenhuisbezoeken in catharina ziekenhuis eindhoven en academisch ziekenhuis maastricht.


18januari heeft marciano van stichting opkikker een opkikkerdag gehad waar hij en zijn broer dylano erg van genoten hebben alleen ook dit vraagde veel energie bij marciano waardoor hij erg moe was. ze hebben wel een dag van hun leven gehad.

in februari hebben we te horen gekregen dat marciano het williams beuren syndroom heeft dit is een syndroom waarbij een achterstand blijft houden en bepaalde dingen in de gaten gehouden moet worden zoals zijn calciumgehoogte en zijn hartje en nieren etc ( in een verdere blog meer informatie over dit syndroom)

als nog kunnen ze nog niet zeggen waarom hij zon lange aanvallen heeft en hoe dit komt dit blijven ze nog onderzoeken voor ons is dit nu nog erg onzeker.

marciano is op dit moment erg moe.en erg fitloos hij gaat 2x in de week naar revalidatiecentrum blikembosch bij peutergroep pinokio hier speelt hij met kindjes en krijgt hij de nodige revalidatie, dit vind hij erg leuk en gaat er met plezier naar toe maar ook dit vraagt hem erg veel energie.

dit in het kort wat er al deze jaren heeft gespeeld, verdere informatie volgt nog

liefs patricia de mama van marciano